Tragedi Bayi Allia: Harlequin Ichthyosis, Pernikahan Sedarah, dan Seruan Perubahan di Lombok Utara

/ 22 Juni 2025 / 6/22/2025 08:49:00 AM

 


 Policewatch-Lombok Utara

Di Dusun Teluk Nara, Desa Malaka, Kecamatan Pemenang, Lombok Utara,  bayi Allia Hafizah mengembuskan napas terakhirnya pada Jumat, 20 Juni 2025, di usia tujuh bulan.  Kematian Allia bukan sekadar catatan medis; ia adalah tragedi yang menyoroti praktik pernikahan sedarah yang masih berlangsung di beberapa wilayah Lombok Utara dan dampaknya yang memilukan. Allia menderita Harlequin Ichthyosis, penyakit genetik langka yang menyebabkan kulitnya menebal, bersisik, dan pecah-pecah.  Hanya satu dari 300.000 bayi di dunia yang menderita kelainan ini, dan banyak yang meninggal dalam hitungan hari.  Allia bertahan selama tujuh bulan berkat perawatan penuh cinta dari orang tuanya, meskipun dalam keterbatasan ekonomi.

Kabar kondisi kritis Allia sampai ke Ny. Heny Agus Purwanta, Ketua Bhayangkari Cabang Lombok Utara.  Bukan hanya mengirimkan bantuan, Ny. Heny langsung mengunjungi keluarga Allia di rumah duka.  "Saya sangat bersimpati," ujar Ny. Heny dengan mata berkaca-kaca. "Ketika mengetahui ini adalah kasus ketiga dalam satu garis keturunan yang disebabkan pernikahan sedarah, saya merasa terpanggil untuk hadir dan memberikan dukungan."

Ny. Heny mendapati fakta mengejutkan: dua bayi lain dari keluarga yang sama telah meninggal karena kondisi serupa.  Meskipun orang tua Allia bukan pasangan sedarah, ibunya merupakan anak dari pasangan sedarah.  Dampak genetiknya, seperti bom waktu, meledak dalam tubuh mungil Allia.  Mutasi gen ABCA12 yang menyebabkan Harlequin Ichthyosis mengganggu fungsi pelindung kulit.

Selama tujuh bulan, keluarga Allia berjuang melawan penyakit ini dengan keterbatasan.  Puskesmas Nipah memberikan perawatan terbaik yang mereka mampu, menjaga kelembaban kulit Allia, mencegah infeksi, dan memantau tumbuh kembangnya.  Namun, perawatan multidisiplin di rumah sakit rujukan sangat dibutuhkan, namun sulit dijangkau.  Bantuan dari Bhayangkari berupa susu khusus dan perlengkapan bayi sedikit meringankan beban keluarga.  Allia meninggal dalam pelukan cinta, dikelilingi keluarga dan orang-orang yang telah memberikan dukungan.

dr. Julinda Fatma Andini dari Puskesmas Nipah menjelaskan, "Kasus seperti Allia membutuhkan perawatan multidisiplin.  Keterbatasan fasilitas seringkali membuat keluarga hanya mengandalkan layanan dasar di Puskesmas.  Edukasi juga sangat penting, karena banyak keluarga tidak memahami dampak jangka panjang pernikahan sedarah."

Kepergian Allia menjadi alarm bagi Lombok Utara.  Pernikahan sedarah, yang dianggap sebagian warga sebagai cara mempertahankan garis keturunan atau harta warisan, ternyata menyimpan bahaya genetik yang mematikan.  Ny. Heny menegaskan, "Diam bukan pilihan.  Perlu sinergi pemerintah, tokoh adat, agama, dan masyarakat sipil untuk mengedukasi masyarakat tentang bahaya pernikahan sedarah."

Keluarga besar Allia telah mengambil langkah penting: mereka memutuskan untuk tidak melanjutkan pernikahan sedarah dan mulai mensosialisasikan bahaya praktik tersebut kepada lingkungan sekitar.  Kisah Allia menjadi pengingat penting tentang hak setiap anak untuk hidup sehat dan layak, bebas dari beban genetik akibat praktik budaya yang perlu dikoreksi.  Ny. Heny berharap kisah Allia dapat mendorong perubahan nyata di Lombok Utara, sebuah perubahan yang dimulai dari kesadaran dan komitmen bersama untuk melindungi generasi mendatang.

Mamen

Komentar Anda

Berita Terkini